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En mars dernier, dans une lettre ouverte, le Directeur de l’EFPIA Richard Bergström a invité le Conseil « Compétitivité » de l’UE à créer un groupe de travail sur les « big data dans le secteur de la santé » afin de faire avancer les soins aux patients et d’assurer la durabilité des systèmes de santé[1].

Les « big data » désignent « des ensembles de données qui sont tellement volumineux qu’ils en deviennent difficiles à travailler avec des outils classiques de gestion de base de données ou de gestion de l’information[2] ».

La lettre précédait un ensemble de directives intitulé Unlocking Europe’s digital potential: faster and wider innovation through open, networked and data-intensive research (« Débloquer le potentiel digital de l’Europe : une innovation plus large et plus rapide grâce à une recherche ouverte et connectée s’appuyant sur l’exploitation intensive des données ») qui demande au Conseil « Compétitivité » d’étudier les différentes possibilités d’accélérer l’innovation en utilisant les big data[3].

Les changements démographiques vers des sociétés vieillissantes et l’augmentation des coûts de santé signifient que des services plus efficaces et centrés sur le patient sont nécessaires pour le futur. Or l’utilisation des big data promet de générer de réels bénéfices pour les patients et citoyens de l’UE. En effet, selon Richard Bergström, l’utilisation des big data dans le secteur de la santé « peut nous aider à comprendre comment accompagner les patients et délivrer un soin personnalisé. Cela peut améliorer l’efficacité [des soins et des systèmes de santé] en nous montrant quelles interventions effectuer et pour quelles raisons, pour conduire à des modèles de systèmes de santé plus durables, avec de meilleurs résultats pour les patients ».

Que représentent les big data dans le secteur de la santé ?

Le rapport de 2014 de l’OCDE, l’Organisation de Coopération et de Développement Economiques, intitulé L’innovation axée sur les données pour la croissance et le bien-être, explique comment les données liées à la santé sont créées à partir de « la médecine personnalisée, la génomique, les nouveaux diagnostics, les techniques d’imagerie médicale et le stockage d’échantillons biologiques[4] ». L’Europe elle-même possède une grande ressource de données pertinentes dans les biobanques, les registres et les dossiers de soins. Le potentiel de ces données pour faire avancer la santé et la recherche commence à peine à être révélé.

Comment ces données peuvent-elles être utilisées ?

Au niveau mondial, les données de santé connaissent un essor très rapide et les nouvelles façons de mesurer et de stocker ces données contribueront à les multiplier. Nous avons également besoin d’outils pour exploiter efficacement ces données. Le rapport de l’OCDE explique qu’« une meilleure utilisation d’un large volume de données peut contribuer à améliorer la santé d’une population, la prévention des maladies, la qualité et la sécurité des soins de santé et à générer une meilleure efficacité de la recherche et de l’innovation dans le domaine de la santé ».

Un bon exemple de ce qui a déjà été fait en Europe est la Finlande, où l’analyse des données des patients dans le but de détecter des maladies a lieu tout au long du cycle de traitement, de l’admission à l’hôpital, à la prise en charge par le médecin jusqu’aux médicaments prescrits. Tout cela a contribué à responsabiliser les patients et a entrainé une amélioration de la qualité des hôpitaux finnois.

Que réserve l’avenir aux big data dans le secteur de la santé ?

Il reste encore de nombreuses questions autour des big data dans le secteur de la santé :

  • Comment capitaliser sur le potentiel de ces données afin de délivrer des soins de santé plus intelligents, efficaces et centrés sur le patient ?
  • Qu’en est-il de la gestion et de la protection de ces données ?

Richard Bergström aborde certains de ces défis dans sa lettre et démontre que l’industrie de santé est prête à travailler avec les différentes parties prenantes : « L’un des défis principaux est la protection de la vie privée, particulièrement dans le contexte de la réutilisation des données pour la recherche. Nous pensons qu’il est nécessaire de réviser la législation européenne et nous croyons que le juste équilibre entre les droits individuels et l’intérêt sociétal peut être trouvé, même si nous n’y sommes pas encore ». L’OCDE a également reconnu que la vie privée représente un enjeu central et qu’il est crucial d’impliquer les patients ainsi que le grand public dans la discussion autour des bénéfices et des risques de l’utilisation de ces données.

Les directives du Conseil soulignent également l’importance d’aborder ces sujets sociétaux tels que les « impacts potentiels à long terme sur les valeurs fondamentales des économies de marché et le bien-être des citoyens ». Selon ces directives, de tels impacts négatifs peuvent être abordés en améliorant la transparence, l’implication des individus, en s’assurant que les organisations utilisent les données de manière responsable et en améliorant les technologies utilisées pour la protection des données.

La gestion des données est également un enjeu central : « Les défis existant sont liés à la capacité de profiter des big data. Certains des problèmes évoqués incluent des compétences insuffisantes dans l’analyse et la gestion des données. De récentes études confirment que ces aspects représentent une barrière importante à l’innovation axée sur les données dans des domaines tels que la science, les soins de santé et le secteur public ».


 

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